Abril é marcado pela campanha Abril Azul, que busca difundir informações sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e combater o preconceito. Para falar sobre a acessibilidade e debater os desafios no diagnóstico precoce e atendimento de crianças com TEA e também com síndromes raras, a Câmara Municipal de Curitiba (CMC) promoveu uma audiência pública na última segunda-feira (14).
A iniciativa do debate foi do vereador e presidente da Comissão de Acessibilidade e Direitos da Pessoa com Deficiência, Pier Petruzziello (PP), que teve requerimento aprovado em plenário em 31 de março (407.00018.2025). O evento teve relação direta com o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, criado pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007, e celebrado, todos os anos, no dia 2 de abril.
A mesa da audiência pública foi composta por autoridades e especialistas no tema, como Elyse Mattos, diretora do Departamento da Pessoa com Deficiência da Secretaria Municipal de Desenvolvimento Humano; Luz Maria Romero, psicóloga e gestora do Instituto Buko Kaesemodel; Luciana da Silva Sidor, coordenadora da Saúde Mental da Secretaria Municipal de Saúde (SMS); e Oksana Maria Volochtchuk, doutora e coordenadora da Atenção à Saúde da Criança da pasta.
Além delas, também estavam presentes: Patricia Castro, mãe de autista, fundadora do Instituto Facilita Pais e diretora Executiva da Comissão de Direitos dos Autistas da OAB-PR (Ordem dos Advogados do Brasil – Seção Paraná); Roberto Herai, pesquisador, doutor em Genética e coordenador do Laboratório de Neurogenética e Bioinformática da Escola de Medicina da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-PR); e os vereadores Renan Ceschin (Pode) e Meri Martins (Republicanos).
Na abertura do debate, Pier Petruzziello destacou a importância de dar visibilidade ao tema na sociedade, para que novos conhecimentos sejam desenvolvidos a fim de que a acessibilidade seja realmente efetiva. ”Esta pauta não é de um político ou de um partido só. Acredito que através da ciência, do conhecimento, da família, nós conseguiremos alcançar cada vez mais a eficiência da acessibilidade para essas crianças”, disse. O vereador também sinalizou que Câmara e Prefeitura de Curitiba devem estar unidas para que os projetos sejam realizados.
Vice-presidente da Comissão de Acessibilidade, Renan Ceschin falou sobre a dificuldade no diagnóstico das doenças raras e do autismo. “É necessário que façamos políticas públicas que sejam eficientes para a causa, não basta só debater, é preciso colocar em prática para que as crianças e os pais tenham ferramentas para lidar com o diagnóstico”, afirmou. Meri Martins complementou dizendo que as mães atípicas merecem políticas públicas de resultado. “É preciso olhar para as mães, para os pais, para a família no geral. Eles sofrem e merecem ser ouvidos para progredirmos nesta bandeira”, afirmou.
Como é feito o diagnóstico das síndromes raras e do autismo em Curitiba?
O diagnóstico das síndromes raras e do autismo é um passo importante para a qualidade de vida dos indivíduos. Segundo Elyse Mattos, a cidade de Curitiba já tem feito um mapeamento contínuo para identificar os serviços de atendimento em relação ao autismo e às síndromes raras. “Precisamos criar uma jornada para esses indivíduos. Como fazemos isso? através do melhoramento do mapeamento do que eles precisam. É necessário que isso seja feito de forma intersetorial, para que os órgãos municipais estejam juntos na luta pela inclusão e igualdade”, esclareceu a diretora do Departamento da Pessoa com Deficiência da prefeitura.
Entendendo a importância desta ação do município, Patrícia Castro relatou as dificuldades que a falta de um diagnóstico preciso pode causar na vida das famílias e das crianças. “Queria que a população entendesse que o Judiciário também pode ajudar. As famílias e as crianças têm os seus direitos conforme diz a lei. Não deixem de procurar ajuda, quanto mais rápido o diagnóstico for feito, mais rápido os seus direitos são assegurados”, complementou a fundadora do Instituto Facilita Pais. 
Pensando na ampliação do número de atendimentos, Oksana Volochtchuk informou que a equipe do Ambulatório Encantar está toda voltada a atender as famílias com profissionais de referência, como psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, médicos ou assistentes sociais. “Além do Encantar, o Município mantém, ainda, o programa da OMS para treinamento de familiares e cuidadores de crianças com atraso no desenvolvimento, especialmente pessoas com TEA, de forma piloto em algumas unidades de saúde”, disse. A coordenadora da Atenção à Saúde da Criança em Curitiba também enfatizou a necessidade do diagnóstico rápido para que a vida das crianças atípicas melhore.
Quais são os testes existentes no Brasil?
Hoje em dia, no Brasil, o diagnóstico de autismo geralmente ocorre entre os 3 e 5 anos de idade, mas em alguns casos pode ser feito até quando a criança é um pouco mais velha. Embora essa idade possa ser considerada tardia para o diagnóstico, é possível perceber sinais de risco antes dos 6 meses. Dificuldades de atenção, pouca reação ao carinho e estereotipias, que são movimentos e falas repetitivas, estão entre esses indícios. Para obter mais evidências sobre a presença do autismo, é preciso realizar testes médicos.
Atualmente, existem três tipos de testes disponíveis, que variam conforme a complexidade e a necessidade de investimento e pesquisa:
-
Eye Tracking, um dos testes mais interessantes devido à sua capacidade de realizar diagnósticos precoces. Segundo o médico Roberto Herai, ainda é preciso investir mais em pesquisas nessa área. O teste funciona com uma luz infravermelha que se conecta à pupila, permitindo identificar a direção do olhar do paciente. Essa ferramenta ajuda a detectar mais sinais do transtorno.
-
O M-CHAT-R/F, que é utilizado no SUS, é um teste voltado para crianças com idades entre 16 e 30 meses, sendo respondido pelos pais. Ele é composto por 23 perguntas que devem ser respondidas com SIM ou NÃO, e o resultado é baseado em uma pontuação. A interpretação dessa pontuação é a seguinte: se a criança obtiver de 0 a 2 pontos, está em baixo risco; de 3 a 7 pontos, em risco moderado; e de 8 a 20 pontos, em alto risco. Além disso, esse teste ajuda a identificar sinais relacionados ao desenvolvimento.
-
Já o Early Start Denver é uma intervenção precoce que acontece entre os 12 e 48 meses de idade. Utilizando jogos e brincadeiras, essa abordagem busca estabelecer uma conexão social entre a criança e o terapeuta. Essas interações ajudam a aumentar a motivação da criança para buscar novas relações, reduzindo assim os impactos do transtorno.
Síndrome do X Frágil (SXF) ainda merece mais atenção
Atualmente, por meio de campanhas de conscientização e ao aumento da cobertura da mídia sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), esse tema se tornou mais conhecido entre as pessoas. No entanto, uma síndrome intelectual rara, de origem genética e frequentemente confundida com o autismo, ainda não recebeu a mesma atenção: a Síndrome do X Frágil (SXF).
Essa síndrome é uma condição de origem genética causada pela mutação de um gene específico localizado no cromossomo X. A ausência de uma proteína no cromossomo acaba afetando o desenvolvimento do sistema nervoso central, ocasionando déficit intelectual, problemas de desenvolvimento motor, comportamentais e emocionais, além de algumas características físicas. 
De acordo com Roberto Herai é importante que as pesquisas continuem para o descobrimento de novas síndromes. “Hoje, esta doença é a principal causadora de deficiência intelectual do mundo e ela está intimamente associada ao transtorno do espectro autista. Estudos indicam que mais de 20.000 pessoas no mundo todo possuem alguma alteração genética relacionada à SXF”, informou. O médico trouxe à tona uma importante reflexão: os sinais de alerta para um possível diagnóstico não indicam que a criança irá, de fato, ser diagnosticada. Por isso, é fundamental fazer alguns estímulos para avaliar a situação e observar como as crianças reagem.
Complementando a fala de Herai, Luz Maria Romero trouxe o projeto chamado “Eu Digo X”, que tem como objetivo apoiar e conscientizar pacientes, familiares e cuidadores que enfrentam o X Frágil. “Através do nosso projeto, conseguimos fazer com que o exame para o diagnóstico do X Frágil seja mais acessível a milhares de famílias”, afirmou, para, na sequência, ressaltar a importância da divulgação de informações sobre a síndrome, para que mais crianças possam ser alcançadas e tratadas.
Clique na imagem abaixo para conferir o álbum completo da audiência pública:
Quando são realizadas as audiências e reuniões públicas da CMC?
A proposição de audiências e reuniões públicas, cursos e seminários pelos vereadores depende da aprovação de requerimento em plenário, em votação simbólica. O objetivo da reunião com os cidadãos, órgãos e entidades públicas e civis é instruir matérias legislativas ou tratar de assuntos de interesse público. Caso a atividade ocorra fora da Câmara Municipal de Curitiba (CMC), a liberação de servidores cabe à Comissão Executiva – formada pelo presidente, o primeiro-secretário e o segundo-secretário da Casa. No caso das comissões temporárias ou permanentes, a realização de audiências públicas, cursos ou seminários é deliberada pelo colegiado e despachada pelo presidente do Legislativo.
A exceção são as audiências públicas para a discussão das Diretrizes Orçamentárias (LDO), do Orçamento Anual (LOA) e do Plano Plurianual, conduzidas pela Comissão de Economia, Finanças e Fiscalização. Por se tratarem de etapas legais para a tramitação dos projetos, sua realização não precisa passar pelo crivo dos membros do colegiado. Também cabe ao colegiado de Economia convocar as audiências quadrimestrais de prestação de contas da Prefeitura de Curitiba e da Câmara Municipal. À Comissão de Saúde, Bem-Estar Social e Esporte compete a condução das audiências quadrimestrais para balanço do Sistema Único de Saúde (SUS) da capital. Ambas têm respaldo legal e independem de aprovação dos membros dos colegiados.
*Matéria elaborada pela estudante de Jornalismo Mariana Aquino*, especial para a CMC.
Supervisão do estágio: Pedritta Marihá Garcia.
Edição: Pedritta Marihá Garcia.
Revisão: Ricardo Marques