A anemia falciforme é uma doença hereditária e crônica causada por uma alteração genética que afeta a produção das hemácias, os glóbulos vermelhos do sangue. Em vez de apresentarem formato de disco, essas células assumem a forma de foice, o que dificulta sua circulação nos vasos sanguíneos. Isso pode causar dores intensas, acidentes vasculares cerebrais (AVCs) e comprometimento de órgãos ao longo do tempo. O tratamento inclui medicamentos, transfusões de sangue e, em alguns casos, transplante de medula óssea.
Segundo o Ministério da Saúde, a anemia falciforme é uma das doenças hematológicas mais comuns no Brasil, com cerca de 30 mil pessoas diagnosticadas com a forma sintomática. O diagnóstico precoce, realizado pelo teste do pezinho, é uma das principais estratégias públicas de combate à doença. Em 2023, o Ministério retomou a publicação do Boletim Epidemiológico da Saúde da População Negra, que, pela primeira vez, organizou dados nacionais sobre a enfermidade. Entre 2014 e 2020, 79,18% das mortes por complicações da doença foram de pessoas pardas ou pretas.
Diante desse cenário, a vereadora Giorgia Prates – Mandata Preta (PT) apresentou, na Câmara Municipal de Curitiba (CMC), o projeto de lei que institui o Programa de Atendimento e Conscientização da Anemia Falciforme (005.00200.2025). Em análise na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) do Legislativo, a proposta visa melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença, garantindo acesso a diagnóstico precoce, tratamento contínuo e acompanhamento médico adequado.
Objetivos e ações do programa
A proposta prevê a realização de ações de prevenção, diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento médico contínuo, além de ampliar a conscientização da população. Entre as ações previstas estão:
- campanhas educativas sobre os sintomas e a importância do diagnóstico precoce;
- capacitação de profissionais de saúde;
- garantia de tratamento contínuo com especialistas e exames periódicos;
- criação de centros especializados em anemia falciforme em unidades de saúde pública;
- realização de palestras, cursos e distribuição de materiais informativos;
- lançamento de uma plataforma digital com informações e canal de atendimento;
- criação do documento de identificação de pessoas com anemia falciforme.
A ideia é que a carteira de identificação informe dados do paciente, histórico de tratamento, medicamentos em uso e contatos médicos. O documento deverá ser apresentado para garantir prioridade no atendimento em órgãos públicos, empresas concessionárias de serviços públicos e empresas privadas sediadas em Curitiba, conforme prevê o projeto.
“A criação de um documento de identificação permitirá atendimento mais ágil, especialmente em emergências”, afirma Giorgia Prates. Segundo a vereadora, embora não haja um modelo nacional, a criação desse tipo de identificação já é debatida em outros contextos e representa uma inovação no atendimento a doenças crônicas.
Se aprovada em plenário e sancionada, a lei permitirá que a Prefeitura de Curitiba firme parcerias com instituições de ensino, organizações da sociedade civil (OSCs) e entidades voltadas à defesa dos direitos das pessoas com doenças hematológicas. Os custos da execução correrão por conta das dotações orçamentárias do Executivo. Para a parlamentar, o investimento em campanhas de conscientização busca reduzir o estigma da doença, incentivar o autocuidado e promover a inclusão social das pessoas afetadas.
A lei entrará em vigor quando?
Atualmente, a proposta de Giorgia Prates está sob análise da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ). Se a matéria chegar à votação em plenário, for aprovada e a lei for sancionada, as regras entrarão em vigor 90 dias após sua publicação oficial. Clique na imagem abaixo para entender como é a tramitação de um projeto de lei na CMC.
*Matéria elaborada pela estudante de Jornalismo Mariana Aquino*, especial para a CMC.
Supervisão do estágio: Pedritta Marihá Garcia.
Edição: Pedritta Marihá Garcia.
Revisão: Ricardo Marques