As famílias e entidades que compareceram à audiência pública da Câmara Municipal de Curitiba (CMC), na última quarta-feira (2), cobraram do Poder Público ações efetivas de amparo psicológico, capacitação e condições dignas para mães que cuidam de filhos com deficiência. O debate foi realizado no auditório da CMC, por iniciativa dos vereadores Meri Martins (Republicanos) e Pier Petruzziello (PP), que têm um projeto de lei voltado às mães atípicas tramitando no Legislativo (005.00153.2024).
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“Por mais que tenhamos campanhas de conscientização todos os anos, não são datas festivas, são datas pesadas, [cujos dramas] as famílias vivem diariamente. Temos que melhorar as condições de vida das famílias com crianças autistas, com doenças raras e com deficiência”, disse Meri Martins, registrando que, nesta semana, começou o Abril Azul, para chamar a atenção da sociedade ao Transtorno do Espectro Autista. Complementando a fala, Petruzziello destacou o caminho traçado até aqui, desde 2014, quando começou a atuar na causa autista.
“Só vamos mudar a realidade de famílias atípicas se o Poder Público encarar esse tema como prioridade. Na Semana do Autismo, todo mundo coloca nas redes sociais, mas é um assunto para ser trabalhado nos 365 dias do ano, senão vai continuar sendo aresta de outros projetos. Tem que ser global, tem que ser uma política pública eficiente”, disse Petruzziello. A audiência pública foi acompanhada pelos deputados estaduais Alexandre Amaro (Republicanos) e Alisson Wandscheer (Solidariedade), além do vereador Renan Ceschin (Pode).
No seu primeiro mandato na CMC, Meri Martins ingressou como coautora em um projeto de lei protocolado por Pier Petruzziello no ano passado, ainda na legislatura anterior, que pede a criação, em Curitiba, de uma Política de Capacitação e Amparo Psicológico às mães e tutores legais de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A política pública colocaria à disposição das famílias psiquiatra, psicólogo e terapeuta ocupacional, além de outras ações conveniadas com instituições sociais da cidade.
Mães pedem “escuta ativa” e alertam para risco de esgotamento e suicídio
Transmitida ao vivo pelo canal da CMC no YouTube, a audiência pública registrou diversos depoimentos sobre o tema. Bruna Januário Massa, psicóloga clínica e mãe atípica, fez um relato da sua jornada pessoal na criação de Noah, um filho com hidrocefalia severa. “Quando a gente fala de maternidade atípica, tudo vai ao extremo. Se eu, tendo os recursos financeiros para cuidar dele, já foi desafiador, imagina para a mãe que não tem. Foi a psicoterapia que me ajudou a ter a resiliência que eu tenho hoje e é por isso que eu estou aqui hoje. Não é luxo, é necessidade”, pediu.
Depois de um testemunho bastante emocionado, Letícia Fanini, fisioterapeuta e ativista da inclusão, mãe de um Lorenzo, com múltiplas deficiências, pediu que a sociedade reflita sobre como o cuidado permanente afeta os responsáveis. “Não se trata de morrer pelo filho, mas de viver pelo filho”, resumiu. Acompanhada da filha adolescente Gabi Rosa, Danielle Amorim Rosa Lira de Oliveira, presidente do Instituto Duas Rosas, contou da jornada de ambas, que enfrentaram o diagnóstico tardio de autismo. “Ela teve o diagnóstico com 6 anos e começou a falar com 8. Tive que parar de trabalhar, largar um emprego de 14 anos, e só pude fazer isso porque o meu marido me manteve, ele supriu, mas essa não é a realidade”, disse.
Responsável pelo acompanhamento de famílias atípicas, a neurologista Andressa Szczypkovski confirmou que a dificuldade de acesso à terapia, ao sistema de saúde e às escolas adaptadas e especiais são obstáculos ao cuidado. “Quando a gente pergunta às famílias, o que mais as aflige é a saúde mental das mães e os cuidados da criança. É preciso se colocar cada vez mais no lugar dessas mães”, reforçou. A psicóloga Laura Tilly Cutrim, da APAE Curitiba, contou situações em que foi preciso mobilizar a estrutura de apoio para evitar suicídios dos responsáveis.
“É uma jornada permeada pela frustração, porque as coisas serão diferentes do que se tinha imaginado. O caminho [do suicídio] é mudado quando você é atendida por um profissional que sabe [como orientar], porque a gente consegue [incluir], fazer que a rede de mães se fortaleça. Se não cuidar de quem cuida, como vai ficar de quem elas estão cuidando”, disse Laura Cutrim, da APAE. Ao final da audiẽncia pública, mães atípicas pediram o direito à fala e fizeram depoimentos, que estão registrados no canal da CMC no YouTube.
Falando em nome da Prefeitura de Curitiba, Elyse Matos, à frente do Departamento dos Direitos da Pessoa com Deficiência, mãe atípica, destacou a oferta, nos bairros da cidade, do programa Caregiver Skills Training, homologado pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Criado para atender crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), o programa consiste em nove sessões de grupo e três visitas domiciliares individuais, em que a equipe ensina o cuidador sobre como usar as brincadeiras e as atividades diárias, assim como as rotinas domésticas, como oportunidades para melhorar a interação e participação, desenvolvimento e aprendizagem.